Κανείς άλλος με τη νόσο του Crohn;

[Gabriel_Knight]

Νικόλα η ζέστη και η αλλαγή περιβάλλοντος παίζουν ρόλο στις διάρροιες, έτσι μου έχει πει και μένα ο γιατρός μου.

[mamanicks]

Παιδιά καλημέρα...
Να ρωτήσω κάτι...
Τωρα στις διακοπές καμιά μπυρίτσα επιτρέπεται να πιούμε?
Έχω να πιω μπυρα από τον Μαϊο του 2010... το ίδιο και αναψυκτικά κοκακολες κλπ.. το φαντάζεστε?
Την έχω πεθυμισει πολύ την μπυρίτσα πιο πολύ και από το τσιγάρο..

[bazexa]

Αρχική Δημοσίευση από mamanicks Καλησπέρα παίδες: Εδώ και κάποιες μερες παω καπως έτσι: 1 κανονική κένωση πριν 4 μέρες, 1 διάρροια πριν 3 μέρες, 2 διάρροιες προχθές, καμία κένωση εχθές (σαν να στούμπωσα), 1 κανονική κένωση και 2 διάρροιες σήμερα.... τι λετε να σημαίνουν? δεν έχω πόνους αλλά μονο τις διάρροιες.. Η γιατρός μου μου λεει πως μπορεί να εχω και ευαιρεθηστο εντερο ταυτοχρονα με την crohn και να μου κανει διάρροιες λογω στρες κλπ...

Ελα ρε mamanicks......μια από τα ίδια το τελευταίο 10μηνο.
80% ασχηματιστα.... πολύ λίγες φορές υδαρείς (σήμερα το πρωι ας πούμε αφού κατανάλωσα όμως εχτες 1 λίτρο χυμό) και που και που κανονικά.
Σε ερώτηση που έκανα στο γιατρό , μου λέει δεν είναι κάτι....αν και ανυσηχώ γενικώς τι να είναι....

Αρχική Δημοσίευση από mamanicks Παιδιά καλημέρα... Να ρωτήσω κάτι... Τωρα στις διακοπές καμιά μπυρίτσα επιτρέπεται να πιούμε? Έχω να πιω μπυρα από τον Μαϊο του 2010... το ίδιο και αναψυκτικά κοκακολες κλπ.. το φαντάζεστε? Την έχω πεθυμισει πολύ την μπυρίτσα πιο πολύ και από το τσιγάρο..

Μπύρα εεεε?? πίνω κανονικά, αν και το συνδίασα με τις διαροιες.... έτσι έχω να πιω κανα μήνα...αλλα αυτές τον χαβά τους....


Και κάτι άσχετο...σχετικά. Ο γιατρός μου λέει μόνο εξετάσεις crp να κάνω μια φορά το χρόνο...τίποτε άλλο. ΠΟΣΟ crp έχετε συνήθως??
βλέποντάς με μου είπε κιόλας μια χαρά είσαι..(λόγω κιλών) έχω πάρει 3-4 κιλά σε 1 χρ'ονο παρά τις "ανώμαλλες" κενώσεις.

[mamanicks]

Αρχική Δημοσίευση από bazexa Ελα ρε mamanicks......μια από τα ίδια το τελευταίο 10μηνο. 80% ασχηματιστα.... πολύ λίγες φορές υδαρείς (σήμερα το πρωι ας πούμε αφού κατανάλωσα όμως εχτες 1 λίτρο χυμό) και που και που κανονικά. Σε ερώτηση που έκανα στο γιατρό , μου λέει δεν είναι κάτι....αν και ανυσηχώ γενικώς τι να είναι.... Μπύρα εεεε?? πίνω κανονικά, αν και το συνδίασα με τις διαροιες.... έτσι έχω να πιω κανα μήνα...αλλα αυτές τον χαβά τους.... Και κάτι άσχετο...σχετικά. Ο γιατρός μου λέει μόνο εξετάσεις crp να κάνω μια φορά το χρόνο...τίποτε άλλο. ΠΟΣΟ crp έχετε συνήθως?? βλέποντάς με μου είπε κιόλας μια χαρά είσαι..(λόγω κιλών) έχω πάρει 3-4 κιλά σε 1 χρ'ονο παρά τις "ανώμαλλες" κενώσεις.

Καλημέρα φίλε μου...
Να πω πως όντως οι διάροιες μπορεί να οφείλονται και σε σπαστική κολίτιδα που οι περισσότεροι απο τους crohnies εχουν ταυτόχρονα με τη νόσο. Σύμπτωμα της σπαστικής κολιτιδας είναι οι εναλλαγες των κενωσεων με κύριο χαρακτηριστικό να πηγαίνεις τη μια μερα με τρεις διάρροιες και την άλλη χωρίς καμιά κενωση και την τριτη να βγάζεις ένα μικρό σκληρό (σαν κατσίκας) κλπ.... καπως έτσι παω εγω...
Ειδκά αν δεν εχεις καποιο αλλο σύμπτωμα και οι εξετασεις σου ειναι καλες ίσως να μην φταιει καθολου η νοσος...
Εγω πριν 15 μερες εκανα crp (μαζι με την καθιερωμενη μηνιαία εξεταση αίματος λόγω aza) και ειχα 0,25 με όριο 0,50... φυσικα η δική μου crp όπως και η ΤΚΕ ουδέποτε ήταν εκτός ορίων (περίεργο έ..) και για αυτό πιστευω πως ισως φταιει όντως το ευαιρέθηστο εντερό μου... θα δούμε... ίσως φταίνε και τα κρύα νερά που πίνουμε το καλοκαίρι...
Όσον αφορά τη μπύρα νομίζω πως θα τη δοκιμάσω τελικά και ότι θέλει ας γίνει...
Τωρα, ως προς τα κιλά σιγουρα η αύξηση βάρους μόνο θετική εικόνα δείχνει στο γιατρό που μας παρακολουθεί σε αντίθεση με την απώλεια...
Εγω έχω βάλει (και αν θέλετε το πιστευετε) 13 κιλά από τα τέλη Φεβρουαρίου όταν ξεκινησα την aza και τωρα είμαι 75 από 62... καλά παω εκανα και κοιλιτσα χαχαχα
Να στε όλοι καλα...

[stathakis]

Εγώ αντιθέτως χάνω κιλά λόγω αυστηρής δίαιτας με το αλάτι.
Εκεί που ήμουν 70 κιλά τώρα έχω γίνει 61.5!
Φυσικά πεινάω συνεχώς και προσπαθώ να τρώω αλλά όταν είσαι περιορισμένος με τις τροφές δεν μπορείς να κάνεις και πολλά.Η αλήθεια πάντως είναι οτι που και που τις κάνω τις αμαρτίες μου, δλδ να φάω καμμιά πίτσα, κανα κρασάκι χύμα (για να αποφύγω το κανονικό ποτό ή την κόκα κόλα που χτυπάει άσχημα στο έντερο) κλπ κλπ. Δεν γίνεται να μην τα φας ποτέ ξανά,τα ζητάει ο οργανισμός!

[mamanicks]

Αρχική Δημοσίευση από stathakis Εγώ αντιθέτως χάνω κιλά λόγω αυστηρής δίαιτας με το αλάτι. Εκεί που ήμουν 70 κιλά τώρα έχω γίνει 61.5! Φυσικά πεινάω συνεχώς και προσπαθώ να τρώω αλλά όταν είσαι περιορισμένος με τις τροφές δεν μπορείς να κάνεις και πολλά.Η αλήθεια πάντως είναι οτι που και που τις κάνω τις αμαρτίες μου, δλδ να φάω καμμιά πίτσα, κανα κρασάκι χύμα (για να αποφύγω το κανονικό ποτό ή την κόκα κόλα που χτυπάει άσχημα στο έντερο) κλπ κλπ. Δεν γίνεται να μην τα φας ποτέ ξανά,τα ζητάει ο οργανισμός!

Stathakis, έκρινε ο γιατρός σου πως χρειαζόταν να πάρεις απαραίτητα κορτιζόνη?
Εγω ξεκινησα απ' ευθείας με aza και δεν πηρα κορτιζόνη ουτε καν στην αρχη αν και μου το συνεστησε ο γιατρός μου..
Και ευτυχως που δεν πηρα...
Τωρα, δεν ξερω αν θα πρεπει να παρω στο μελλον.. αλλα είναι το τελευταιο φαρμακο που θα παρω νομιζω...
Το αποφευγω ιδιαιτερα κυριως λογω του οτι δημιουργει οστεοευαισθησία (και οστεοπορωση) και επειδη γυμναζομαι με βαρη θα ηταν επικυνδυνο για κανενα σπασιμο οστου στα καλα καθουμενα...

[stathakis]

Αρχική Δημοσίευση από mamanicks Stathakis, έκρινε ο γιατρός σου πως χρειαζόταν να πάρεις απαραίτητα κορτιζόνη? Εγω ξεκινησα απ' ευθείας με aza και δεν πηρα κορτιζόνη ουτε καν στην αρχη αν και μου το συνεστησε ο γιατρός μου.. Και ευτυχως που δεν πηρα... Τωρα, δεν ξερω αν θα πρεπει να παρω στο μελλον.. αλλα είναι το τελευταιο φαρμακο που θα παρω νομιζω... Το αποφευγω ιδιαιτερα κυριως λογω του οτι δημιουργει οστεοευαισθησία (και οστεοπορωση) και επειδη γυμναζομαι με βαρη θα ηταν επικυνδυνο για κανενα σπασιμο οστου στα καλα καθουμενα...

Ναι, το έκρινε απαραίτητο.Βέβαια, κάθε Παρασκευή μειώνω κι ένα χάπι μέχρι να την σταματήσω τελείως. Αυτό με τα βάρη που λες, το παρατήρησα και σε μένα.Δεν κάνω βάρη, ούτε γυμναστική, αλλά χρειάστηκε 3-4 φορές να σηκώσω βαριά αντικείμενα και μπορώ να πω ότι "πόνεσα",τα σήκωνα με πολύ ζόρι,έχω αποδυναμωθεί παρα πολύ, κι έμεινα έκπληκτος του ότι πλέον δεν μπορώ να σηκώσω βαριά αντικείμενα.Αύριο δίνω αίμα και την Παρασκευή θα πάω τα αποτελέσματα μου στον γιατρό.Θα τον ενημερώσω γι'αυτό το πράγμα με τα βάρη γιατί τώρα άρχισε να γίνεται εμφανές όπως επίσης θα τον ρωτήσω αν μπορεί να μου προτείνει βιταμίνες για συμπλήρωμα διατροφής ή κανα προβιοτικό γιατί πολύ αδυναμία έχει πέσει τώρα τελευταία λόγω απώλειας βάρους.

[Giorgos75]

Γεια σας,
Το πρωτο μου ποστ στο φορουμ. Χαρηκα που σας βρηκα.

Απο τα 17 εχω πονους/διαρριες κτλ αλλα δεν πηγα ποτε σε γιατρο μεχρι τα 34 οταν μετα απο τεραστιο πονο στο εντερο με πηγανε με το ζορι στο γιατρο ο οποιος μετα απο δυο ωρες με χειρουργησε.
Απο τοτε πηρα λιγο αζα (κανενα μηνα), αλλα την εκοψα. Απο μικρο παιδι καπνιζα πολυ, ετρωγα πολυ και τα παντα ιδιως καυτερα και πικαντικα και επινα πολυ αλκοολ. πριν απο κανενα μηνα στα 35,5 μου ειχα καποιες ζαλαδες και λιγο πυρετο (να σημειωσω οτι δουλευω πανω απο 16 ωρες την ημερα με πολυ αγχος και σωματικη κουραση, 6 ή και 7 μερες/εβδομαδα). Πηγα στον γιατρο ο οποιος με το που ακουσε κροουν με εστειλε στον γαστρεντερολογο. οι εξετασεις αιματος δειξανε πολυ υψηλη crp και τκε. Ο γιατρος μου ειπε οτι ειμαι ενα βημα πριν την εγχειρηση (την οποια δεν θελω να ξανακανω!). Αρχισα υψηλη δοση κορτιζονης, αζα και εκανα ατελειωτες εξετασεις. Δυστυχως η ιστολογικη εξεταση (απο την κολονοσκοπιση) εδειξε οτι εχω επανω στις φλεγμονες/ελκη της κροουν εναν ιο (cmv) τον οποιο πρεπει να εξουδετερωσουμε πριν συνεχισω την θεραπεια για την κροουν. οποτε 15 μερες στο νοσοκομιο για ενδοφλεβια θεραπεια και αλλες 15 χαπια απο το στομα (val...). σε 10 μερες τελειωνω την θεραπεια οποτε θα κανω μετα μια ποσοτικη εξεταση dna για τον cmv. Ελπιζω να τον εξαφανισω, γιατι τα χαπια αυτα δεν ειναι παιχνιδια...
Ο γιατρος μου μου εχει πει να ξεκινησω το rem... σε λιγες μερες.
Το θεμα ειναι οτι απο τοτε που εκανα την εγχειρηση δεν εχω το παραμικρο προβλημα (πονους/διαρριες κτλ). Ετρωγα τα παντα, επινα (οχι ομως βαρια ποτα), καπνιζα (ακομα καπνιζω), επινα καφεδες, δουλευα παρα πολυ και γενικα ημουνα απολυτα φυσιολογικος ανθρωπος.
Τωρα με εχουν βαλει σε εναν τρελο για μενα περιορισμο (διατροφης) και το σημαντικοτερο απ'ολα, σε ενα προγραμμα πολυ δυνατων φαρμακων.
Δεν εχω ιδιαιτερο προβλημα με το aza, αλλα το rem το φοβαμαι πολυ.
Γενικα η ζωη μου εχει αλλαξει πολυ, πραγμα το οποιο δεν το θελω, και φοβαμαι μην αλλαξει δραματικα σε λιγα χρονια με αυτα ολα τα μεταλλαξιογονα φαρμακα και βιολογικους παραγοντες.
θα ηθελα να ρωτησω, μηπως γνωριζει καποιος απο εσας καποια καλη κλινικη (οπουδηποτε στον κοσμο και με οποιοδηποτε κοστος) ωστε να κοιταξω το θεμα μου λιγο πιο σοβαρα?
Ευχαριστω πολυ.

[Gabriel_Knight]

Γιώργο δυστυχώς καλώς σε βρήκαμε.
Παίρνω το θάρρος να σου πω από αυτά που διάβασα ότι παρότι έχεις πρόβλημα αρκετά ΄χρόνια δεν έχεις ασχοληθεί αρκετά με την crohn.
Μέχρι ένα σημείο αυτό είναι καλό. Στη δική σου περίπτωση όμως θα πρέπει να προσέξεις αρκετά.
Όταν σε χειρούργησε ο γιατρός μέσα σε δύο ώρες από τι σε χειρούργησε.
Συνήθως τόσο γρήγορα χειρουργούνται άτομα με τοξικό μεγάκολο.
Ξέρεις τι είναι αυτό?
Θα σου πρότεινα να ψάξεις αρκετά και να αλλάξεις τον τρόπο ζωής σου είτε το θέλεις είτε όχι.
Για γαστρεντερολόγο καλό ξέρω έναν που είναι αυθεντία στην Ελλάδα και στο εξωτερικό πάνω στα ΙΦΝΕ. Είναι στον Ευαγγελισμό. Γράψε μου να σου στείλω το όνομά του, αλλά το ραντεβού με αυτό μπορεί να γίνει και μετά΄από δύο μήνες.
Πάντως το καλό είναι ότι στατιστικά, όσοι χειρουργούνται από την crohn τα επόμενα χρόνια σχεδόν ξεχνάνε ότι έχουν πρόβλημα.

[Gabriel_Knight]

Νικόλα

Εγώ ήπια δύο μπύρες στη Ζάκυνθο και τελικά με ήπιαν αυτές!!
Θα σε συμβούλευα να κρατηθείς.
Το ξέρω ότι σε στενοχωρώ, αλλά εγώ ακόμα το πληρώνω.

[bazexa]

Αρχική Δημοσίευση από Giorgos75 Γεια σας, Το πρωτο μου ποστ στο φορουμ. Χαρηκα που σας βρηκα. Ευχαριστω πολυ.

Φίλε Giorgos....και φίλε Gabriel σας παραθέτω να διαβάσετε και την δικιά; μου ιστορία.... http://www.acrobase.gr/showpost.php?...&postcount=787

Λές φίλε Girgos για πολύ υψηλά crp, πόσο δηλαδή??
Φίλε Gabriel...λέγοντας σε "ηπιε" τελικά η μπύρα τι εννοείς??

ΑΑΑ παρεπιπτώντος μετά από 18χρόνια έκοψα το τσιγάρο εδώ και μια εβδομάδα...

[Gabriel_Knight]

Bazexa

όταν λέω ότι με ήπιε η μπύρα εννοώ ότι με πέθανε για να μην πω τίποτε άλλο.
Γουστάρω όσο τίποτα την μπύρα αλλά ΟΤΑΝ είμαι σε έξαρση με πεθαίνει.
Όταν ΔΕΝ είμαι σε έξαρση δεν με πιάνει, πίνω κανονικά.
Πάντως και η δική μου περίπτωση μοιάζει με την δική σου.
Εγώ έχω νοσηλευτεί μόνο μία φορά, όταν διαγνώστηκα το 1989.
Από τότε κάνω κάθε δύο χρόνια κολονοσκόπηση (στην προτείνω και ας είσαι σε ύφεση γιατί καλύτερα να προλάβεις κάτι, παρά να το κυνηγάς).
Μην ξεχνάς ότι έχουμε πλέον και παιδιά.
Και εγώ έχω δύο παιδιά και είμαι 39 χρονών.
Πάντως είμαι και Παναθηναικός και πιστεύω ότι και αυτό επηρεάζει την νόσο.
Όταν είμαι σε έξαρση βλέπω μπάσκετ και στρώνω.
Όταν είμαι σε ύφεση βλέπω ποδόσφαιρο και χαλιέμαι!!!

[stathakis]

Αρχική Δημοσίευση από Gabriel_Knight Πάντως είμαι και Παναθηναικός και πιστεύω ότι και αυτό επηρεάζει την νόσο. Όταν είμαι σε έξαρση βλέπω μπάσκετ και στρώνω. Όταν είμαι σε ύφεση βλέπω ποδόσφαιρο και χαλιέμαι!!!

Εμείς δλδ που είμαστε Παοκτσήδες τί να πούμε κι εμείς εεε?

[Gabriel_Knight]

Τι να πω ρε stathakis.
Έχεις και εσύ τα δίκια σου!!!!

[mamanicks]

Αρχική Δημοσίευση από Giorgos75 Γεια σας, Το πρωτο μου ποστ στο φορουμ. Χαρηκα που σας βρηκα. Απο τα 17 εχω πονους/διαρριες κτλ αλλα δεν πηγα ποτε σε γιατρο μεχρι τα 34 οταν μετα απο τεραστιο πονο στο εντερο με πηγανε με το ζορι στο γιατρο ο οποιος μετα απο δυο ωρες με χειρουργησε. Απο τοτε πηρα λιγο αζα (κανενα μηνα), αλλα την εκοψα. Απο μικρο παιδι καπνιζα πολυ, ετρωγα πολυ και τα παντα ιδιως καυτερα και πικαντικα και επινα πολυ αλκοολ. πριν απο κανενα μηνα στα 35,5 μου ειχα καποιες ζαλαδες και λιγο πυρετο (να σημειωσω οτι δουλευω πανω απο 16 ωρες την ημερα με πολυ αγχος και σωματικη κουραση, 6 ή και 7 μερες/εβδομαδα). Πηγα στον γιατρο ο οποιος με το που ακουσε κροουν με εστειλε στον γαστρεντερολογο. οι εξετασεις αιματος δειξανε πολυ υψηλη crp και τκε. Ο γιατρος μου ειπε οτι ειμαι ενα βημα πριν την εγχειρηση (την οποια δεν θελω να ξανακανω!). Αρχισα υψηλη δοση κορτιζονης, αζα και εκανα ατελειωτες εξετασεις. Δυστυχως η ιστολογικη εξεταση (απο την κολονοσκοπιση) εδειξε οτι εχω επανω στις φλεγμονες/ελκη της κροουν εναν ιο (cmv) τον οποιο πρεπει να εξουδετερωσουμε πριν συνεχισω την θεραπεια για την κροουν. οποτε 15 μερες στο νοσοκομιο για ενδοφλεβια θεραπεια και αλλες 15 χαπια απο το στομα (val...). σε 10 μερες τελειωνω την θεραπεια οποτε θα κανω μετα μια ποσοτικη εξεταση dna για τον cmv. Ελπιζω να τον εξαφανισω, γιατι τα χαπια αυτα δεν ειναι παιχνιδια... Ο γιατρος μου μου εχει πει να ξεκινησω το rem... σε λιγες μερες. Το θεμα ειναι οτι απο τοτε που εκανα την εγχειρηση δεν εχω το παραμικρο προβλημα (πονους/διαρριες κτλ). Ετρωγα τα παντα, επινα (οχι ομως βαρια ποτα), καπνιζα (ακομα καπνιζω), επινα καφεδες, δουλευα παρα πολυ και γενικα ημουνα απολυτα φυσιολογικος ανθρωπος. Τωρα με εχουν βαλει σε εναν τρελο για μενα περιορισμο (διατροφης) και το σημαντικοτερο απ'ολα, σε ενα προγραμμα πολυ δυνατων φαρμακων. Δεν εχω ιδιαιτερο προβλημα με το aza, αλλα το rem το φοβαμαι πολυ. Γενικα η ζωη μου εχει αλλαξει πολυ, πραγμα το οποιο δεν το θελω, και φοβαμαι μην αλλαξει δραματικα σε λιγα χρονια με αυτα ολα τα μεταλλαξιογονα φαρμακα και βιολογικους παραγοντες. θα ηθελα να ρωτησω, μηπως γνωριζει καποιος απο εσας καποια καλη κλινικη (οπουδηποτε στον κοσμο και με οποιοδηποτε κοστος) ωστε να κοιταξω το θεμα μου λιγο πιο σοβαρα? Ευχαριστω πολυ.

Καλημέρα Giorgo75 και καλως μας βρηκες...
Να ρωτήσω κατι..
Από τα 17 μέχρι τα 34 πως την εβγαλες χωρις να εχεις διαγνωστει και χωρίς (φαντάζομαι) φάρμακα?
Μηπως τελικά η ψυχολογια παίζει πολυ μεγαλο ρόλο?